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襄阳中心医院入选全国首批罕见病诊疗协作网成员医院

发布时间:2019年02月20日18:29 来源: 荆楚网

荆楚网客户端—荆楚网消息(通讯员 姚敏)近日,国家卫健委发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》,先行遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院,组建全国罕见病诊疗协作网,其中包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院以及291家成员医院。襄阳市中心医院入选全国首批罕见病协作网成员医院。

罕见病又称“孤儿病”,指那些发病率极低的疾病。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。常见的罕见病包括白化病、血友病、成骨不全症(脆骨病),肢端肥大症、特发性肺动脉高压病、苯酮尿症、线粒体病等。全球预计有超过3 亿名罕见病患者,中国为1680 多万名。目前已经明确的罕见病有7000 多种,其中80%为遗传病,如白化病、血友病等,95%的罕见病仍没有特效药。

全国罕见病诊疗协作网组建后,将对我国罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,充分发挥优质医疗资源辐射带动作用,提高我国罕见病综合诊疗能力,逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。国家卫健委还将组织开发罕见病诊疗服务登记系统,建立我国罕见病患者登记制度。协作网医院将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统,做好数据定期统计分析工作,为开展医疗质量及效率评价、制定有关政策等提供数据支撑。

此次湖北省共有11家医院入选,襄阳市中心医院作为全国首批罕见病协作网成员医院,将努力提高罕见病患者的诊疗和管理水平,积极推进罕见病临床试验研究,探索多学科诊疗在罕见病诊疗中的应用,更好的服务广大罕见病患者群体。

【责任编辑:张惟乔】

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