荆楚网客户端—荆楚网消息（通讯员 姚敏）近日，国家卫健委发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，先行遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院，组建全国罕见病诊疗协作网，其中包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院以及291家成员医院。襄阳市中心医院入选全国首批罕见病协作网成员医院。
罕见病又称“孤儿病”，指那些发病率极低的疾病。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。常见的罕见病包括白化病、血友病、成骨不全症（脆骨病），肢端肥大症、特发性肺动脉高压病、苯酮尿症、线粒体病等。全球预计有超过3 亿名罕见病患者，中国为1680 多万名。目前已经明确的罕见病有7000 多种，其中80%为遗传病，如白化病、血友病等，95%的罕见病仍没有特效药。
全国罕见病诊疗协作网组建后，将对我国罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。国家卫健委还将组织开发罕见病诊疗服务登记系统，建立我国罕见病患者登记制度。协作网医院将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统，做好数据定期统计分析工作，为开展医疗质量及效率评价、制定有关政策等提供数据支撑。
此次湖北省共有11家医院入选，襄阳市中心医院作为全国首批罕见病协作网成员医院，将努力提高罕见病患者的诊疗和管理水平，积极推进罕见病临床试验研究，探索多学科诊疗在罕见病诊疗中的应用，更好的服务广大罕见病患者群体。
