荆楚网(湖北日报网)讯(通讯员 喻云云 吴冰冰)为进一步宣传普及出生缺陷防治知识,动员全社会关注和支持出生缺陷防治工作,增强家长科学管理特殊孩子的健康意识,9月9日,襄阳市妇幼保健院开展了以“一样的爱给不一样的你”为主题的预防出生缺陷防治宣传暨PKU(苯丙酮尿症)患儿管理经验交流活动。
据介绍,PKU(苯丙酮尿症)是一种遗传代谢性疾病,由于患儿体内缺乏某种酶,导致有毒代谢物在体内堆积而损伤大脑发育,患儿会出现智力及发育功能障碍。活动邀请了全市30余位PKU患儿及家长参加。医院保健部主任张继国介绍了襄阳全市出生缺陷三级预防措施以及政府在预防出生缺陷方面出台的各项政策。
随后,大家一起观看了“一样的爱给不一样的你”宣传片,专家们讲解了PKU患儿在治疗、随访中的注意事项、PKU患儿家庭血片采集及邮寄相关要求、PKU相关救助政策等内容,并邀请了一位PKU患儿家长分享她的管理心得和经验,提升了在座家长能够管理好、照顾好孩子的信心。
据张继国介绍,“三级预防”是在孩子出生后,通过新生儿疾病筛查和听力筛查等方法,早发现、早治疗、早干预,避免或减少患儿致残,提高患儿的生活质量,并鼓励家长不要担心苯丙酮尿症带来的危害,只要能够早期发现,遵照医嘱按规范进行治疗,就不会出现智力等损伤的情况。