荆楚网消息（记者 杨柳、赵秀琳）“孩子转到危重病房了！”11月30日，记者接到一位妈妈的求助，她的儿子陈思博因患有重型β地中海贫血，五年来一直依靠输血和每天十小时排铁针生存。今年10月，在广州南方医院接受造血干细胞移植手术后出现排异和感染，保守治疗需要三四十万的费用。“有钱就有命”，面对着资金缺口，一筹莫展的母亲颜小华无奈地告诉记者，作为父母他们实在做不到放弃，希望社会能伸出援手。
11月29日凌晨，小思博病情加重
“患有重型β地中海贫血症的幼儿如果得不到及时救治，随时都有可能夭折，即便是幸运儿也难以存活到成年，只有通过造血干细胞移植才能根治。”
2009年2月，小思博出生在武汉一个简单幸福的家庭，父母靠经营一家小五金店维持生活。可就在思博半岁时突然高烧不退，辗转几家医院，竟被确诊为重型β地中海贫血！这个结果令这对年轻的父母无法接受，但却是早已注定的悲剧——思博的父母均为地中海贫血基因携带者，只是婚前不知情。
小思博一边接受保守治疗，一边等待中华骨髓库的通知。自此，他每隔20天就要输一次血，每天还要输液10小时去除铁质，减少长期输血对心脏、肝脏等多个器官造成的伤害，但去除铁质会影响视觉、听觉和骨骼的生长。
小思博特别爱笑，在化疗前还有一头浓密的头发
“为了给他配型我于2012年生下他的弟弟，遗憾的是弟弟与他配型失败。2013年在广州南方医院的帮助下成功跟一个台湾的爱心人士配型成功并于今年10月9号完成移植手术，手术整个过程都非常顺利。”
在苦等配型无果的情况下，思博的父母决定再生一个孩子希望能与哥哥成功配型。冒着弟弟可能也会遗传的风险，走投无路的他们只能孤注一掷。但上天依然没有眷顾这家人——思博的弟弟出生后被发现同样是地贫基因携带者。
一家人在忐忑不安中熬过第四个年头，终于接到了中华骨髓库的通知：一名台湾同胞被发现配型吻合并同意为小思博捐献造血干细胞！经过半年的努力，这位重达两百斤的台湾同胞为捐献造血干细胞减掉了四十斤体重。小思博于10月9日在广州成功接受移植，在等待造血机能恢复的几周内，依靠爱心人士捐献的血小板平安度过。11月1日，小思博顺利出院，一家人租住在医院附近，等待状况稳定后返回武汉。
一位来自台湾爱心人士将造血干细胞捐献给小思博
在移植仓里小思博望着窗外的零食，盼望着自己康复的那一天
“在儿童病房门外，小思博有气无力地歪坐在病床中央，戴着雾化器，四周布满吊瓶和输液管，即使是这样，他依然目不转睛地盯着墙上的电视卡通片，或许这是他能看到这个美好世界的唯一窗口。”
就在小思博出院的当天，开始出现腹痛和拉肚子的症状，身上起了很多红疹。11月15日，他的病情突然加重，拉肚子的频率由每天2—4次变成20至30次，体重骤然下降7斤。19日小思博出现血便，被诊断为移植术后的肠道四级排斥（最重级别）皮肤一度排斥合并EB病毒感染，需要返回移植仓治疗两到三个月，才有机会避免感染和并发症，挺过排异期。
在移植仓治疗每天的费用需要四五千，住3个月至少得三四十万。颜小华夫妇前期四处借来的40多万只剩下几万元，维持不了几天，孩子随时面临着断药。
由于正常进食会加重肠道排斥，十几天来靠输液维持的思博见到药丸就想吃，他说这样好歹有些咀嚼感。每天十几次、每次要半小时以上的便血让思博的生物钟紊乱，还要不停地打针灌肠。有时他干脆坐在便桶上把头侧在旁边的凳子上睡去。看着父母也没法睡觉，懂事的他跟妈妈说，“妈妈，其实我很想让你睡，可是我实在憋不住了，再憋就拉床上了。”
十几天没进食的小思博把药丸当零食吃
11月29日凌晨，小思博肠道出血加剧，转到危重病房。“医生说随时需要进行手术。这两天募集到的钱加上之前住院的押金已经撑不了几天了”，颜小华泣不成声地说，“实在是没有办法了，我恳求大家能帮帮可怜的孩子......”
小思博病情恶化，肠道出血加剧
网友“然小妞”：求求大家一起帮帮这个孩子，谢谢大家了，我相信只要大家一起努力，陈思博一定能度过难关，获得新生。
网友“文静子”：坚强的孩子，愿宝贝能早日康复~不再受病痛的折磨
网友“东湖村夫”：小孩很勇敢。作为有孩子的人，我能体会小孩父母的心痛。加油！祈福！
网友“向日葵爱太阳”：看到孩子这样我真的很痛心，也想起我的童年，那时候很穷，小时候的不幸多亏了乡邻的帮助才得以让我免受残疾之苦，记忆犹新的场面让我终生难忘，这个一筐鸡蛋，那个10元，20，……在那个还要交九提留，饭都吃不饱的年代，这是多么珍贵，人性是善良的，美好的，我觉得在今天这个物资相对充裕的年代，我们每个人都应该有能力伸一伸援助之手，我恳求大家帮帮他们吧，我相信我们的每一份善举，必定会积沙成塔，积水成海，我坚信我们每个人献出一份这份热情，也必将燃起他们对生命的希望之火！在这里我想说:小思博，你是勇敢的，坚强的，你有伟大的父母，你有广大的好心人的这份热情，你肯定能浴火重生！重新展现生命之美好！
善款账号：
颜小华 中国银行广州云景支行 账号：6217-907-00000-2758-645
（作者： 编辑：陈莉霖）
